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ou  Connaître la vie de T21-31

                                                                                                

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 Trisomie21-Haute Garonne

A la fin des années 80 des parents toulousains se sont regroupés en association pour mettre en actes leur volonté de pouvoir élever leur enfant porteur de trisomie 21 comme tout autre enfant, auprès d’eux et dans les lieux de droit commun. Ils ont rejoint d’autres associations du même type déjà existantes dans d’autres régions de France et se sont affiliés à la Fédération qui les regroupait, la FAIT 21 (Fédération des Associations pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21), devenue depuis TRISOMIE 21-FRANCE.

Vous pouvez lire de façon plus détaillée ici l’historique de l’association.

Cette fédération représente un mouvement positif de société qui, autour d’un projet exigeant, se base sur le principe de Confiance dans la capacité des personnes porteuses de trisomie à pouvoir devenir citoyen comme tout un chacun grâce à une stimulation et un accompagnement personnalisés et nécessaires.

Encouragés par les résultats obtenus, des parents des départements voisins se sont lancés et aujourd’hui les diverses associations de Midi-Pyrénées se regroupent en une association régionale :  Trisomie21-Midi Pyrénées.

Une différence parmi d’autres qui amène des questions…

La trisomie 21 est un syndrome résultant d’un accident génétique lors de la fécondation, dont les causes sont inconnues.
Un enfant sur 600 à 1000 (selon les pays, en fonction de l’accès au dépistage prénatal) naît ainsi porteur d’un chromosome surnuméraire sur la paire N°21.

‘ Nous ressemblera-t-il ? ‘

Certes, la présence de ce chromosome en plus donne aux personnes qui en sont porteuses un certain « air de famille », mais surtout, chaque enfant possède le matériel génétique que lui ont légué ses parents : les taches de rousseur du papa, le visage fin de la maman, les mêmes yeux noirs et malicieux que sa sœur…

‘ Marchera-t-il ? ‘

Sans doute lui faudra-t-il un peu plus de temps car certains enfants souffrent d’hypotonie. Avec une stimulation précoce et les encouragements de son entourage, il saura bientôt galoper, sauter, pédaler ou taper dans un ballon !

 

‘ Parlera-t-il ? ‘

S’ils comprennent bien ce qu’on leur dit, les enfants porteurs de trisomie ont des difficultés articulatoires. L’intervention précoce d’un orthophoniste est souhaitable pour favoriser l’apprentissage de la parole.

‘ Aura-t-il des problèmes de santé ? ‘

Chaque individu est unique et l’on ne peut pas généraliser. La trisomie 21 s’accompagne parfois de malformations connues, que l’on sait dépister dès les premiers jours et guérir.