10es Journées Mondiales de la Trisomie 21
Paris, 20, 21 et 22 mars 2015-
JOURNEE MONDIALE DE LA TRISOMIE 21
Les 20 – 21 – 22 MARS 2015 à Paris
La Trisomie 21
· A longtemps été considérée comme un état de la personne figeant son développement et sa place dans la société alors que des évolutions importantes sont possibles comme le montrent les 25 dernières années : progrès dans les prises en charge des déficiences, progrès dans la représentation que la société a de la personne atteinte de Trisomie 21, progrès dans l’inclusion dans la société… ;
· Est souvent considérée comme une pathologie isolée des autres pathologies entraînant des déficiences intellectuelles alors que les progrès dans la compréhension, les traitements et les prises en charge de ces autres pathologies peuvent induire des progrès semblables dans le domaine de la Trisomie 21 (et inversement) ;
· Occulte souvent les autres problèmes de santé alors qu’un suivi médical vigilant permet de diagnostiquer rapidement les comorbidités et d’intervenir précocement pour les traiter et améliorer la qualité de vie des personnes concernées ;
· Semble constituer une pathologie irréductible des capacités intellectuelles et cognitives en raison de la présence d’un chromosome supplémentaire alors que la recherche progresse pour mettre au point des actions thérapeutiques visant à inhiber les effets de ce chromosome supplémentaire ;
Alors, il faut se projeter AU DELA DE LA TRISOMIE 21, c’est l’objectif de ces journées.
Voir sur le site http://afrt.fr/fr/pageAfrt.php?np=32
le bulletin d’inscription y est téléchargeable (avec les indications pratiques), à renvoyer avant le 10 Mars
TRISOMIE 21 : NOUVEAUX HORIZONS:
vendredi 20, samedi 21 et dimanche 22 mars à Paris (Ecole Nationale Supérieure d’Architecture)3/15, quai Panhard et Levassor – 75013 PARIS
Vendredi 20 mars :
Président de séance : Jean-Marc Richard
• 17h Allocutions de bienvenue
• 17h30 1ère conférence inaugurale Dix ans après la loi de 2005, comment progresser vers l’inclusion des personnes en situation de handicap intellectuel ? Charles GARDOU
• 18h10 2ème conférence inaugurale L’expertise collective de l’INSERM sur la déficience intellectuelle (en avant-première) Marie-Christine LECOMTE
• 18h50 Discussion avec la salle
• 19h10 Remise de chèque par le Lions Club de Montigny les trois villages
• 19h20 Pot d’accueil
Samedi 21 mars
1. Progrès des soins pour assurer une meilleure santé
Première partie : Président : Pierre Lagier
• 9h30 Le suivi médical dans les centres de consultations spécialisés : son contenu, son intérêt ; que nous apprend-t-il sur la santé des enfants et des adultes avec Trisomie 21 ? Marie GOULET
• 9h50 Un carnet de suivi médical « facile à lire et à comprendre » (élaboré par Trisomie 21 France) Bénédicte DE FREMINVILLE + Un jeune adulte avec trisomie 21
• 10h20 Discussion avec la salle
• 10h50 Pause
Deuxième partie : Président : Luc Stuit
• 11h10 Problèmes relevant de la sphère oro-faciale, travail orthophonique et relation au corps
Julie TERNISIEN
• 11h30 Aspects oculaires Charlotte DENIER
• 11h50 Discussion avec la salle
12h20 Déjeuner
2. Evolution des idées et des pratiques pour aller vers une meilleure inclusion
Première partie : Président : Jean-Louis Faure
• 14h00 Table Ronde 1 : Problèmes éthiques liés au développement des techniques de dépistage prénatal Pierre ANCET + 2 autres intervenants
• 15h00 Discussion avec la salle
Deuxième partie : Présidente : Bernadette Céleste
• 15h15 Table Ronde 2 : Evolution des pratiques pour une meilleure insertion dans la ville et à l’école Sophie CLUZEL/Marie-Christine PHILBERT, Yannick COURBOIS, Vincent LOCHMANN
• 16h15 Discussion avec la salle
• 16h30 Pause
Troisième partie : Présidente : Cécile Dupas
• 16h45 Table ronde 3 : Pratiques d’accompagnement pour l’insertion professionnelle en milieu ordinaire des jeunes adultes nés avec une trisomie 21 : TEAM, AIRES, Trisomie 21 France, Cathie SIMON
• 17h45 Discussion avec la salle
Quatrième partie : Présidente : Agnès Duguet
• 18h00 Table ronde 4 : Evolution des pratiques du sport et leurs effets bénéfiques ARIST, ADAPEI 78
• 18h40 Discussion avec la salle
Dimanche 22 mars :
3. Avancées scientifiques et médicales
• 9h30 Présidente : Marie-Christine De Blois
Table ronde : Ethique et recherche clinique : cadre légal, quels consentements pour des essais cliniques ? François LEMAIRE, Vincent DES PORTES, Dominique THOUVENIN
Président : Renaud Touraine
Présentations courtes de 4 essais cliniques :
o 10h30 Test d’un traitement combinant acide folinique et hormone
thyroïdienne Centre médical Jérôme Lejeune (Clotilde MIRCHER/ Franck STURTZ )
o 10h50 Essai clinique pilote sur l’inhibition du récepteur GABA par la bumétanide chez des enfants autistes ; peut-on y penser pour des enfants avec une trisomie 21 et autisme ? Yehezkel BEN-ARI
o 11h10 Présentation de l’essai Roche d’une molécule inhibitrice du récepteur GABA Xavier LIOGIER D’ARDHUY
o 11h30 Résultats des essais cliniques d’administration d’extrait de thé vert (molécule EGCG inhibitrice de la protéine DYRK 1A) Raphaël DE LA TORRE
• 11h50 Discussion générale Président : Michel Till
• 12h45 Allocution de clôture par Jacqueline London
13h00 Fin du colloque
* Le collectif Alliance pour la Trisomie 21 se réunit depuis 2012 suite à des discussions entre plusieurs associations désireuses de mieux s’informer sur leurs activités (AFRT, ARIST, Enfants Soleil 01, Grandir à l’École, Reflet 21, Regards sur la Trisomie, Trisomie 21 France, UNAPEI). L’objectif premier est l’organisation des Journées Mondiales de la Trisomie 21 .
Le bulletin d’Inscription est téléchargeable sur le site de l’AFRT dans l’encart « dernières nouvelles » sous le logo rouge ovale http://afrt.fr/fr/pageAfrt.php?np=32
