Accueil des familles

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Accueil des familles

 

 

Parents d’enfants porteurs d’une trisomie 21, nous avons vécu les instants douloureux de l’annonce de ce handicap, et nous savons combien il est important, dans la suite de cette annonce, d’être écoutés, informés, orientés.

 

Or, le personnel de la maternité n’a pas toujours les mots, la disponibilité et la formation nécessaires pour accompagner et rassurer les parents, sous le choc après cette annonce.

Mille questions se posent, parfois angoissantes, et on se sent très seuls : l’expérience d’autres familles peut alors aider à comprendre, à retrouver confiance et à se mobiliser.

Une cellule d’accueil est à votre disposition à Trisomie 21 Haute-Garonne, que vous soyez parent, ou professionnel soucieux d’aider une famille.
De même, si vous venez d’une autre région, si vous avez besoin de connaître des adresses sur Toulouse et ses environs, ou de rencontrer d’autres familles.

 

Sans aucune formalité, vous pouvez :

  • Rencontrer des parents de l’association : lieu de parole et de soutien, cette rencontre a pour but de laisser s’exprimer librement toutes les questions que se posent les parents sur leur bébé, son avenir, et l’impact de son handicap sur leur quotidien familial.
  • Vous entretenir avec les professionnels (psychologue, psychomotricien, éducatrice, infirmière, ….) : l’information est alors ciblée sur le suivi préconisé, un bilan d’évaluation peut être conseillé auprès  de structures qui sont habilitées pour ce faire.
  • Rencontrer un parent et un professionnel ensemble pour obtenir réponses à des questions de tous ordres.

 

Des documents sont à la disposition de tous ceux qui en font la demande :

  • La brochure « accueillir un enfant porteur de trisomie 21 » s’adresse aux parents de jeunes enfants.
  • La liste des formalités à accomplir permet aux parents de ne pas perdre de temps en recherche de renseignements.
  • La présentation de l’association Trisomie 21 Haute-Garonne résume les activités associatives et le rôle du service de soins.  plaquettet21-31
  • Une bibliographie fournie est disponible au local associatif pour tous ceux qui veulent emprunter un ouvrage.

 

Par la suite :

La cellule d’accueil reste disponible pour d’autres entretiens ou renseignements, sans engagement vis à vis de Trisomie21 Haute Garonne

L’adhésion est nécessaire si la dynamique de l’association correspond à vos désirs, et que vous voulez y participer, bénéficier d’activités plus organisées, à l’attention des enfants et des parents. Association T21-31-adherer/ soutenir

La demande de prise en charge par une équipe de soins, est une démarche administrative totalement indépendante de l’adhésion à l’association : cette prise en charge peut être réalisée par le SESSAD Trisomie 21 Haute-Garonne ou tout autre service de soins disponible sur la Région, il faut avoir une orientation MDPH pour un sessad. Mais on peut postuler par un courrier, pour que la demande soit prise en compte en attendant les démarches auprès de la MDPH.

Vous pouvez contacter la secrétaire de l’association, dans nos locaux 53 Route d’Agde ou laisser un message pour l’Association voir la page « Contacts », rubrique ‘Informations’. (encadré de droite )

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