Journée Mondiale T21-Mars 2015- Colloque par Alliance T21(France)

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10es Journées Mondiales de la Trisomie 21
Paris, 20, 21 et 22 mars 2015-

 

JOURNEE MONDIALE DE LA TRISOMIE 21

 Les 20 – 21 – 22 MARS 2015 à Paris

                                                   

                                          

La Trisomie 21

·         A longtemps été considérée comme un état de la personne figeant son développement et sa place dans la société alors que des évolutions importantes sont possibles comme le montrent les 25 dernières années : progrès dans les prises en charge des déficiences, progrès dans la représentation que la société a de la personne atteinte de Trisomie 21, progrès dans l’inclusion dans la société… ;

·         Est souvent considérée comme une pathologie isolée des autres pathologies  entraînant  des déficiences intellectuelles alors que les progrès dans la compréhension, les traitements et les prises en charge de ces autres pathologies peuvent induire des progrès semblables dans le domaine de la Trisomie 21 (et inversement) ;

·         Occulte souvent les autres problèmes de santé alors qu’un suivi médical vigilant permet de diagnostiquer rapidement les comorbidités et d’intervenir précocement pour les traiter et améliorer la qualité de vie des personnes concernées ;

·         Semble constituer une pathologie irréductible des capacités intellectuelles et cognitives en raison de la présence d’un chromosome supplémentaire alors que la recherche progresse pour mettre au point des actions thérapeutiques visant à inhiber les effets de ce chromosome supplémentaire ;

Alors, il faut se projeter AU DELA DE LA TRISOMIE 21, c’est l’objectif de ces journées.

Voir sur le site  http://afrt.fr/fr/pageAfrt.php?np=32

le bulletin d’inscription y est téléchargeable  (avec les indications pratiques), à renvoyer avant le 10 Mars

TRISOMIE 21 : NOUVEAUX HORIZONS:

vendredi 20, samedi 21 et dimanche 22 mars à Paris   (Ecole Nationale Supérieure d’Architecture)3/15, quai Panhard et Levassor – 75013 PARIS

 

Vendredi 20 mars :

Président de séance : Jean-Marc Richard

• 17h Allocutions de bienvenue

• 17h30 1ère conférence inaugurale Dix ans après la loi de 2005, comment progresser vers l’inclusion des personnes en situation de handicap intellectuel ? Charles GARDOU

• 18h10 2ème conférence inaugurale L’expertise collective de l’INSERM sur la déficience intellectuelle (en avant-première) Marie-Christine LECOMTE

• 18h50 Discussion avec la salle

• 19h10 Remise de chèque par le Lions Club de Montigny les trois villages

• 19h20 Pot d’accueil
Samedi 21 mars

1. Progrès des soins pour assurer une meilleure santé

Première partie : Président : Pierre Lagier
• 9h30 Le suivi médical dans les centres de consultations spécialisés : son contenu, son intérêt ; que nous apprend-t-il sur la santé des enfants et des adultes avec Trisomie 21 ? Marie GOULET
• 9h50 Un carnet de suivi médical « facile à lire et à comprendre » (élaboré par Trisomie 21 France) Bénédicte DE FREMINVILLE + Un jeune adulte avec trisomie 21
• 10h20 Discussion avec la salle
• 10h50 Pause

Deuxième partie : Président : Luc Stuit
• 11h10 Problèmes relevant de la sphère oro-faciale, travail orthophonique et relation au corps
Julie TERNISIEN
• 11h30 Aspects oculaires Charlotte DENIER
• 11h50 Discussion avec la salle

12h20 Déjeuner

2. Evolution des idées et des pratiques pour aller vers une meilleure inclusion

Première partie : Président : Jean-Louis Faure
• 14h00 Table Ronde 1 : Problèmes éthiques liés au développement des techniques de dépistage prénatal Pierre ANCET + 2 autres intervenants
• 15h00 Discussion avec la salle

Deuxième partie : Présidente : Bernadette Céleste
• 15h15 Table Ronde 2 : Evolution des pratiques pour une meilleure insertion dans la ville et à l’école Sophie CLUZEL/Marie-Christine PHILBERT, Yannick COURBOIS, Vincent LOCHMANN
• 16h15 Discussion avec la salle
• 16h30 Pause

Troisième partie : Présidente : Cécile Dupas
• 16h45 Table ronde 3 : Pratiques d’accompagnement pour l’insertion professionnelle en milieu ordinaire des jeunes adultes nés avec une trisomie 21 : TEAM, AIRES, Trisomie 21 France, Cathie SIMON
• 17h45 Discussion avec la salle

Quatrième partie : Présidente : Agnès Duguet
• 18h00 Table ronde 4 : Evolution des pratiques du sport et leurs effets bénéfiques ARIST, ADAPEI 78
• 18h40 Discussion avec la salle

Dimanche 22 mars :

3. Avancées scientifiques et médicales

• 9h30 Présidente : Marie-Christine De Blois
Table ronde : Ethique et recherche clinique : cadre légal, quels consentements pour des essais cliniques ? François LEMAIRE, Vincent DES PORTES, Dominique THOUVENIN

Président : Renaud Touraine
Présentations courtes de 4 essais cliniques :
o 10h30 Test d’un traitement combinant acide folinique et hormone
thyroïdienne Centre médical Jérôme Lejeune (Clotilde MIRCHER/ Franck STURTZ )
o 10h50 Essai clinique pilote sur l’inhibition du récepteur GABA par la bumétanide chez des enfants autistes ; peut-on y penser pour des enfants avec une trisomie 21 et autisme ? Yehezkel BEN-ARI
o 11h10 Présentation de l’essai Roche d’une molécule inhibitrice du récepteur GABA Xavier LIOGIER D’ARDHUY
o 11h30 Résultats des essais cliniques d’administration d’extrait de thé vert (molécule EGCG inhibitrice de la protéine DYRK 1A) Raphaël DE LA TORRE
• 11h50 Discussion générale Président : Michel Till

• 12h45 Allocution de clôture par Jacqueline London
13h00 Fin du colloque

 

* Le collectif Alliance pour la Trisomie 21 se réunit depuis 2012 suite à des discussions entre plusieurs associations désireuses de mieux s’informer sur leurs activités (AFRT, ARIST, Enfants Soleil 01, Grandir à l’École, Reflet 21, Regards sur la Trisomie, Trisomie 21 France, UNAPEI). L’objectif premier est l’organisation des Journées Mondiales de la Trisomie 21 .

Le bulletin d’Inscription est téléchargeable sur le site de l’AFRT dans l’encart « dernières nouvelles » sous le logo rouge ovale  http://afrt.fr/fr/pageAfrt.php?np=32

 

 

 

Updated: 4 février 2015 — 12 h 25 min

7 Comments

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  1. Bonjour ,

    Faut-il s’inscrire svp pour participer au congrès le samedi 21.03.2015 à Paris ? Et quel en est le coût ?
    Merci . Meilleurs sentiments .

    Dr DEMART

  2. Merci de votre question, cela m’a permis d’ajouter le lien vers le site qui est dédié à l’Alliance pour la trisomie21 en France.

    Les détails ne sont pas encore parus, il faudra aller sur le site en janvier 2015 http://www.alliance-trisomie.org/ pour le moment ce n’est qu’un pré programme !
    En attendant Dans ce même blog T21-31, http://trisomie21-haute-garonne.org/notre-sante-3-notre-association-toulousains-en-parlent/ c’est un article sur les livrets de suivi médical en facile à lire qui peuvent être commandés à T21-France, mais aussi téléchargeables sur le site indiqué. lire :http://www.trisomie21-france.org/actualites/actualites-de-la-federation/432-les-personnes-avec-une-trisomie-acteurs-de-leur-sante

    Le colloque aura lieu, mais les organisateurs s’affairent à la coordination entre plusieurs associations pour une manifestation de qualité.

    merci de votre visite. Renée à Toulouse

  3. Bonjour nous sommes parents d’un enfant atteint d’une trisomie 21. Louise est née le 1 novembre 2014, après quelques complications a la naissance prise en charge au CHU de Nantes (nous habitons Lorient), Louise va maintenant très bien. Elle est suivie par un pédiatre, le Dr Treguier et par une kinésithérapeute, Laetitia Guerrier dont le travail nous donne entière satisfaction.

    Nous avons en outre rendez-vous le 27 mars avec le Dr Parent, généticien exerçant entre l’hôpital de Lorient et Brest.

    Nous souhaiterions nous rendre aux journées mondiales de la trisomie du 20-21-22 mars. Pouvons-nous y participer?

    Merci

    Yasmina Messaci 0618138494
    Aymeric Folliard 0608695593

    1. Bonjour les parents de Louise,

      Effectivement je suis allée explorer où en est la préparation de ce Colloque. Peu de choses encore sur internet. J’ai malgré tout ceci, à vous communiquer, qui a été écrit en novembre dernier par l’AFRT :

      « En France, la journée a été organisée le plus souvent à Paris, mais aussi trois fois à Lyon et une fois à Limoges.
      Pour 2015 nous avons décidé de nous rassembler avec les associations ARIST, AFRT et AFRT 78, Reflet 21, UNAPEI et Trisomie 21 France.

      Ce colloque se tiendra du 20 au 22 Mars 2015 à l’Ecole Nationale d’Architecture Val de Seine, 3/15, quai Panhard et Levassor – 75013 PARIS, dont l’amphithéâtre nous a été mis gracieusement à disposition par l’établissement, Cette manifestation est ouverte à tous, sur inscription obligatoire, et une participation de 20 €uros, via le site internet de l’AFRT qui sera ouvert début 2015. http://www.afrt.fr/ »

      J’ai vérifié, mais à ce jour 18 Janvier, les inscriptions ne sont pas encore ouvertes en ligne. Restez aux aguets, cela ne devrait pas tarder ! sur ce site AFRT (adresse ci dessus)

  4. Bonjour M ou Mme,
    nous sommes une association au Bénin dénommée MIWADAGBE qui a ouvert un IME à Cotonou.
    Dnans le cadre de l’organisation de la célébration de la Journée Internationale de la Trisomie 21, nous recherchons le Thème de l’année. Si vous l’avez, nous vous prions de nous communiquer afin que nous puissions orienter nos actions.
    Merci et très bon moment à vous
    Théodule BAGAN

    1. le thème de la journée 2015: ‘My Opportunities, My Choices’ – Enjoying Full and Equal Rights and the Role of Families.
      « Mes opportunités, mes choix » jouir de droits pleins et égaux à ceux de tous et le rôle des famille.

      Vous pouvez avoir des détails https://www.worlddownsyndromeday.org/wdsd-2015
      et sur le colloque qui aura lieu à l’ONU le 21 Mars (peut être suivi en ligne sur internet, il faut s’inscrire !),
      https://www.worlddownsyndromeday.org/wdsd-conference

      la video sur le thème de l’année sera mise en ligne vers le 15 Mars https://www.ds-int.org/wdsd-global-video-event

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